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启迪星新闻 ?
假如自闭症基因可以被编辑……?
添加人:http://www.zbzps.com?|?时间:2018/11/29?|?来源:恩启特教平台
?假如自闭症基因可以被编辑……
?11月26日上午,一则“世界首例免疫艾滋病基因编辑婴儿在中国诞生”的消息在网上引起热议。消息称,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生,这对双胞胎的一个基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。
刚刚看到这则新闻,群里的家长还感叹什么时候能研究到自闭症基因,彻底从源头去阻止,特别是家里有过一个自闭症孩子又想生二胎的家庭,对于这样的“科技进步”还是有期待的,可是,作为非专业人士,我们仅仅从解决现有问题的角度出发考虑,确实太天真了!

就在当天下午,我们看到的是一百多名科学家《联合声明》:(向下滑动阅读??)

联合声明

???????鉴于近日国内外媒体报道中国“科学家”从事人胚胎基因编辑并已有两名婴儿出生的新闻。作为中国普通学者,出于对人类的基本理性和科学原理的尊重,以及对此事件影响中国科学发展的忧虑,我们声明如下:

这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验,只能用“疯狂”来形容。CRISPR基因编辑技术准确性及其带来的脱靶效应科学界内部争议很大,在得到大家严格进一步检验之前直接进行人胚胎改造并试图产生婴儿的任何尝试都存在巨大风险。?而科学上此项技术早就可以做,没有任何创新及科学价值,但是全球的生物医学科学家们不去做、不敢做,就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理及其长远而深刻的社会影响。这些在科学上存在高度不确定性的对人类遗传物质不可逆转的改造,就不可避免的会混入人类的基因池,将会带来什么样的影响,在实施之前要经过科学界和社会各界大众从各个相关角度进行全面而深刻的讨论。?确实不排除可能性此次生出来的孩子一段时间内基本健康,但是程序不正义和将来继续执行带来的对人类群体的潜在风险和危害是不可估量的。

与此同时这对于中国科学,尤其是生物医学研究领域在全球的声誉和发展都是巨大的打击,对中国绝大多数勤勤恳恳科研创新又坚守科学家道德底线的学者们是极为不公平的。

我们呼吁相关监管部门及研究相关单位一定要迅速立法严格监管,并对此事件做出全面调查及处理,并及时对公众公布后续信息。潘多拉魔盒已经打开,我们可能还有一线机会在不可挽回前,关上它。

对于在现阶段不经严格伦理和安全性审查,贸然尝试做可遗传的人体胚胎基因编辑的任何尝试,我们作为生物医学科研工作者,坚决反对!!!强烈谴责!!!



01
看似很远,
其实离我们也很近

虽然自闭症的发病原因还不明确,但经过几十年的研究,已知与遗传、围产期患病、环境因素等相关,遗传基因一直是科学家们探索的重头戏,如X-FMR1是比较明确的导致社交障碍的基因原因,所以X-FMR1阳性患者已经列在自闭症谱系之外,此外,类似的还有Mecp-2导致的retts综合征,shank3变异导致的PMS,都与社交异常有关。

自闭症中特定遗传危险因素的第一个证据出现在罕见的遗传综合征中,如脆性X综合征和结节性硬化症,其中不到2%的自闭症患儿存在这种综合征。染色体亚区复制或缺失的基因组拷贝数变体可以是从头遗传的或者从头发生的(即,在孩子中但不在父母中)。在过去的15年中,已经超过100个基因中发现了经常性的,新发的,可能是基因破坏的单核苷酸变体,其中一些基因还含有罕见的遗传单核苷酸变体,这些变异增加自闭症风险。这些罕见的,从头中断的最常见基因是CHD8,尽管这些变异在少于0.5%的自闭症患儿中发现。隐含基因的集合似乎富含某些生物功能,包括神经元功能和基因表达调控,提示导致自闭症风险的常见途径。

就在今年6月,编辑基因在自闭症小鼠身上得以实现。



然而,当基因编辑转移到人的身上,同艾滋病基因被改写一样,那么,同样面临着安全的风险和与伦理的背向而驰。


02
没有编辑基因,
却在尝试另类治疗

尽管编辑基因还没有在自闭症治疗中发生,但有些另类的治疗方式似乎也是“异曲同工”之效——为了孩子,什么都愿意尝试。

在之前推送的《漂白剂疗法、大麻治疗、分泌素注射……自闭症康复这些方法,你了解多少?》一文中,我们了解到那么多听起来就不靠谱的治疗方式,然而事实上,现在依然有很多父母在尝试着没有科学询证的治疗方法,如鼠因子治疗、螯合疗法、干细胞疗法等等,虽不至于改写孩子的基因,但风险同样很高,并且未知。

而且,已经有另类治疗出现的悲剧《自闭症孩子在训练机构死亡之后,还有哪些更重要的问题要面对?》——这是一个自闭症孩子用自己的死亡向社会传达一个群体所面临的问题。


03
为什么明知有风险,
却依然愿意尝试?

答案是:有自闭症孩子的家庭太苦了!

就在前两天,一则新闻在“圈内”炸开——《“你抱着孩子,我们数一二三一起跳”夫妻带着14岁儿子在三亚跳河自杀,结果……》。2017年4月8日凌晨,腹中已怀3个月二胎的母亲蓝夏和丈夫安城,带着14岁自闭症儿子小际在三亚海棠湾跳河自杀,最终14岁儿子溺亡,父亲失踪,母亲和未出世的孩子生还,但被判有期徒刑3年,缓刑3年……
◆?类似的事件还有很多:

《还记得年初那个被生父勒死的自闭症孩子吗?133天之后…》
《5岁自闭症男孩失踪,几天后剧情反转,父亲承认杀子》
《4岁女孩被父亲从10楼抛下,自闭症家庭的出路在哪里?》
……
每一个悲剧的背后,都隐藏着一个无奈的家庭,而这份痛苦不仅仅包含经济的压力,还有精神的长期高度紧张,以及无法被真正理解的无奈。几乎每一个家长都曾经或正在焦虑着……
发现孩子异常时的惊慌

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拿到自闭症诊断后的愤怒

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康复干预路上的彷徨

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到了学龄期没有学可以上的尴尬

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面对大龄就业机会几乎为零的无奈

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父母先走了,孩子的生活如何继续的担忧

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这份担心要持续一生的长度
在长期接触家长后会发现,当家里已经有一个自闭症孩子,父母在生二胎前恨不能把该做的检查全都做一遍,哪怕是那些还没有准确定论的检查,因为他们已经受够了自闭症带来的痛苦,只要有一线的希望避免再次发生,都愿意尝试。

如果真的有这项技术,似乎给了家长们希望。然而,这些改变带来的后果是不可估计的,面对未知的风险和已知的艰辛,该如何选择呢?这也许又会成为摆在家长面前新的难题!



面对重压,我们几乎无力指责家长们的不同选择,但是,希望不论是家长、老师、科研人士或者任何社会上的一员,都能把自闭症孩子当做一个值得尊重的个体。如果这个社会对他们的包容、支持、帮助足够多,我想,编辑基因的需求就不再那么迫切!


参考资料:

1、Lord,?C;?Elsabbagh,?M;?Baird,?G;?Veenstra-Vanderweele,?J?(11?August?2018).?"Autism?spectrum?disorder".?Lancet.?392?(10146):?508–520.?doi:10.1016/S0140-6736(18)31129-2.?PMID?30078460.

2、人民网、微博号知识分子、科技日报等新闻报道。
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